Nell’estate del 1983 ero una piccola bambina di 6 anni, ricordo molto bene quel periodo poiché iniziarono a farsi sentire i primi sintomi della mia malattia. Ero sempre stanca, avevo mal di gola e appena bevevo andavo subito in bagno. Sono stata ricoverata in ospedale per molto tempo ma nessuno capiva quello che mi stava accadendo finché nel dicembre sempre del 1983 mi venne una forte broncopolmonite e mi ricoverarono di nuovo. Ricordo che mi fecero un’infinità di flebo ed alla vigilia di Natale, il giorno più brutto della mia vita scoprirono la mia malattia ( insufficienza renale cronica in fase terminale ) anche se era ormai troppo tardi. Me ne stavo andando in Paradiso ma e forse proprio quella notte Gesù bambino fece il miracolo permettendomi di continuare a vivere . E così iniziai a fare la dialisi, ero la più piccola di tutti e i primi mesi piangevo in continuazione quando gli infermieri dovevano inserire i due aghi nella fistola ( una grossa vena all’avambraccio )
Andavo a Milano tre volte la settimana per sottopormi a dialisi poiché qui a Bergamo i bambini non venivano accettati. A causa di questa mia “malattia” non frequentai la scuola dalla prima alla terza elementare anche se successivamente sono sempre stata promossa .
Ancora ricordo che dopo pochi mesi dall’inizio della dialisi, avevo iniziato a non mangiare più e così fui ricoverata altri tre mesi a Milano dove i medici mi davano molte flebo di acqua zuccherata per farmi vivere.
Ricorderò per tutta la vita il primario che ogni giorno mi diceva:” Se vuoi andare a casa a giocare devi mangiare se no i tuoi giocattoli e la tua bambolina piange”
Con il trascorrere del tempo iniziai pian piano a mangiare e dopo un paio di mesi tornai a casa.
Successivamente mi chiamarono due volte per il trapianto ma in entrambi i casi avevo l’influenza e quindi non era possibile effettuarlo.
Il 23 marzo 1986 era una domenica e quella sera, con tutta la mia famiglia, ero andata a festeggiare il compleanno di mio nonno. Appena giunta a casa suonò il telefono : rispose mia mamma alla quale dissero che a Parigi c’era un rene che mi aspettava. Ero felicissima poiché mi avevano spiegato un po’ cos’era il trapianto ed i benefici che avrei avuto dopo. Non vi dico l’agitazione di quella sera...
Siamo partiti alla volta di Milano dove mi hanno fatto la dialisi e poi con l’aereo militare messo a disposizione per questi casi urgenti, mi hanno portata a Parigi all’Hospital Necker. Una volta giunta, i medici mi fecero diversi esami fino a che, alle 15.00 del 24 Marzo sono entrata in sala operatoria per poi uscirne alle ore 21.00 dopo ben 6 ore.
Quando veniva mia mamma a trovarmi, vestita con camice, cuffia, copri-scarpe e mascherina ero molto contenta che dalla gioia mi mettevo sempre a piangere...
Una volta uscita dalla camera sterile mi hanno portata in un altro reparto con altre due bambine..
Dopo circa tre mesi tornai di nuovo a casa. La felicità che ho provato in quel momento è inspiegabile anche se qualche settimana più tardi fui di nuovo ricoverata a Milano per un breve periodo. Ricordo quando sono venuti a trovarmi mia sorella e mio fratello il quale il quale mi ha portato il suo cappello da alpino: che gioia!
Seguirono 4 anni molto tranquilli dopo di che ho ricominciato ad avere problemi a causa delle medicine che prendevo…
Dopo un periodo di buona salute, nel 1995 dopo 9 anni di trapianto ho ricominciato la dialisi.
Facevo la dialisi peritoneale
Io avevo la macchina a casa , mi preparavo tutto poi mi attaccavo la sera quando andavo a dormire , per circa 10 ore il liquido entrava, rimaneva 15 minuti per poi uscirne andando a finire in un bidone.
E’ stato il periodo più difficile perché erano accadute troppe cose negative insieme che mi avevano fatto capire per la prima volta che stavo crescendo ma che la mia vita doveva fare i conti con il mio stato di salute.
Seguirono anni di grande sofferenza e disturbi fisici di ogni genere.
persi fino a 10 kg di peso!
Ma…
Proprio nel giorno di gennaio 1999 quando avvenne l’eclissi di luna giunse a casa una telefonata : era Barbara , l’infermiera della dialisi peritoneale la quale mi riferì che era arrivato un rene e lo stavano esaminando per verificare se ero idonea ... dovevo attendere ancora la chiamata del medico per la conferma definitiva che quel rene era funzionante. E fortunatamente la telefonata arrivò: non ci sono parole per descrivere la gioia, l’emozione, vi posso dire che fino a quando non mi sono trovata in sala operatoria non riuscivo a crederci ed ora sono qua a raccontarvelo .
Purtroppo so che molte persone in dialisi, molti miei amici stanno ancora aspettando e spero che anche per loro arrivi il momento del trapianto perchè ne hanno bisogno.
Sabrina
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