Salve a tutti, mi chiamo Luciana, ho 53 anni e sono iscritta in lista d'attesa per un trapianto di fegato. La mia storia comincia 2 anni e mezzo fa
fino ad allora vivevo una vita semplice e normale
badavo alla casa, alla famiglia, uscivo con amici, insomma vivevo.
Un bel giorno mi accorgo di avere i piedi e i polpacci gonfi,ho attribuito la cosa ad una ritenzione idrica anche perché ero ingrassata ed ho continuato a vivere come sempre.
La mattina dell'antivigilia di Natale mi son svegliata con una mano gonfia come un panzerotto,
ho pensato di aver dormito in una posizione strana, quel gonfiore però è durato per un bel po'
ma non ci ho fatto caso.
Notavo invece che il mio addome aumentava sempre più, cosi dopo le festività natalizie, decisi di mettermi a dieta,
La dieta però non funzionava ed invece di dimagrire aumentavo di peso,
mai madre cominciò ad assillarmi dicendomi di fare gli esami sanguigni, ma io non le davo retta.
Arrivai a pesare 90 kg con un pancione enorme che sembrava quello di una donna al nono mese di gravidanza e di almeno 4 gemelli. Decisi di rivolgermi al mio ginecologo pensando potesse essere una cisti ovarica. Non dimenticherò mai la sua faccia quando mi vide, mi fece immediatamente un'ecografia e scoprì che avevo il ventre pieno di liquido. In day hospital mi effettuò una paracentesi (prelievo del liquido), me ne tolse 5 lt. e ne mandò un po ad analizzare: lui pensava fosse un tumore alle ovaie, che provoca ascite, l'esito fu negativo. Allora mi dissi di rivolgermi ad un bravo gastroenterologo. Mi crollo il mondo adosso subito pensai al fegato, mi ricoverai nella clinica del migliore che ci fosse a Bari. Li cominciò il mio calvario mi svuotarono un pò togliendomi 12 lt di ascite la diagnosi fu: Cirrosi Epatica. Fu un periodo durissimo, perchè i farmaci non riuscivono ad assorbire l'ascite perciò ero costretta ad andare ogni mese a far lo svuotamento nella disgrazia anche la sfortuna la mia ascite era refrattaria. Intanto si era anche formata una grossa ernia inguinale ascitica ed in seguito anche una ombelicale. L'ombelico, si lacerò ed ebbi una paracentesi naturale, andavo in giro per la clinica con una busta che ogni tanto veniva svuotata, ma avrei dovuto subire un intervento per togliere l'ombelico, perché poteva causare una peritonite batterica. Fu un problema per il mio prof. trovare un anestesista disposto ad addormentarmi, perché la cirrosi porta a una lenta coagulazione del sangue. Avevo solo un'ultima speranza effettuare una tips, praticamente ti perforano il fegato per far passare i vasi sanguigni in modo che non urtino il fegato e dunque l'ascite sarebbe stata di meno e assorbita. Ho eseguito quell'intervento e grazie a Dio l'ascite si è ridotta e viene assorbita. Ora la mia ultima spiaggia è il trapianto. Vorrei che solo per 5 minuti vi soffermiate a pensare alle nostre esperienze, ora si vive alla giornata in attesa della fatidica telefonata. Ogni volta che squilla il telefono ho paura e gioia, gioia perché finalmente potrei ricominciare a vivere senza l'incubo delle ernie che son enormi e che rischiano di strozzarsi e paura per l'intervento, perché non si da mai niente di scontato. Ho anche deciso che dirò ai miei chirurghi prima dell'intervento, che se qualcosa dovesse andare male dispongo che vengano donati gli altri miei organi che sono in ottime condizioni la cosa è fattibile. Vi ringrazio per il tempo che avete donato alla lettura delle nostre lettere e spero che questo porti qualcuno a decidere di donare i propri organi quando Dio vorrà. Ringrazio di cuore anche i parenti dei donatori che nel loro dolore hanno comunque fatto un grandissimo gesto d'amore: RIDONARE LA VITA
fino ad allora vivevo una vita semplice e normale
badavo alla casa, alla famiglia, uscivo con amici, insomma vivevo.
Un bel giorno mi accorgo di avere i piedi e i polpacci gonfi,ho attribuito la cosa ad una ritenzione idrica anche perché ero ingrassata ed ho continuato a vivere come sempre.
La mattina dell'antivigilia di Natale mi son svegliata con una mano gonfia come un panzerotto,
ho pensato di aver dormito in una posizione strana, quel gonfiore però è durato per un bel po'
ma non ci ho fatto caso.
Notavo invece che il mio addome aumentava sempre più, cosi dopo le festività natalizie, decisi di mettermi a dieta,
La dieta però non funzionava ed invece di dimagrire aumentavo di peso,
mai madre cominciò ad assillarmi dicendomi di fare gli esami sanguigni, ma io non le davo retta.
Arrivai a pesare 90 kg con un pancione enorme che sembrava quello di una donna al nono mese di gravidanza e di almeno 4 gemelli. Decisi di rivolgermi al mio ginecologo pensando potesse essere una cisti ovarica. Non dimenticherò mai la sua faccia quando mi vide, mi fece immediatamente un'ecografia e scoprì che avevo il ventre pieno di liquido. In day hospital mi effettuò una paracentesi (prelievo del liquido), me ne tolse 5 lt. e ne mandò un po ad analizzare: lui pensava fosse un tumore alle ovaie, che provoca ascite, l'esito fu negativo. Allora mi dissi di rivolgermi ad un bravo gastroenterologo. Mi crollo il mondo adosso subito pensai al fegato, mi ricoverai nella clinica del migliore che ci fosse a Bari. Li cominciò il mio calvario mi svuotarono un pò togliendomi 12 lt di ascite la diagnosi fu: Cirrosi Epatica. Fu un periodo durissimo, perchè i farmaci non riuscivono ad assorbire l'ascite perciò ero costretta ad andare ogni mese a far lo svuotamento nella disgrazia anche la sfortuna la mia ascite era refrattaria. Intanto si era anche formata una grossa ernia inguinale ascitica ed in seguito anche una ombelicale. L'ombelico, si lacerò ed ebbi una paracentesi naturale, andavo in giro per la clinica con una busta che ogni tanto veniva svuotata, ma avrei dovuto subire un intervento per togliere l'ombelico, perché poteva causare una peritonite batterica. Fu un problema per il mio prof. trovare un anestesista disposto ad addormentarmi, perché la cirrosi porta a una lenta coagulazione del sangue. Avevo solo un'ultima speranza effettuare una tips, praticamente ti perforano il fegato per far passare i vasi sanguigni in modo che non urtino il fegato e dunque l'ascite sarebbe stata di meno e assorbita. Ho eseguito quell'intervento e grazie a Dio l'ascite si è ridotta e viene assorbita. Ora la mia ultima spiaggia è il trapianto. Vorrei che solo per 5 minuti vi soffermiate a pensare alle nostre esperienze, ora si vive alla giornata in attesa della fatidica telefonata. Ogni volta che squilla il telefono ho paura e gioia, gioia perché finalmente potrei ricominciare a vivere senza l'incubo delle ernie che son enormi e che rischiano di strozzarsi e paura per l'intervento, perché non si da mai niente di scontato. Ho anche deciso che dirò ai miei chirurghi prima dell'intervento, che se qualcosa dovesse andare male dispongo che vengano donati gli altri miei organi che sono in ottime condizioni la cosa è fattibile. Vi ringrazio per il tempo che avete donato alla lettura delle nostre lettere e spero che questo porti qualcuno a decidere di donare i propri organi quando Dio vorrà. Ringrazio di cuore anche i parenti dei donatori che nel loro dolore hanno comunque fatto un grandissimo gesto d'amore: RIDONARE LA VITA
Luciana Favuzzi
Potete pubblicare la lettera sul blog Trapianti...il dono della vita
Ciao Luciana
RispondiEliminagrazie per la tua testimonianza. Io ho il papà che si appresta forse ad essere messo in lista trapianti affetto da cirrosi epatica dismetabolica child c. Anche lui soffre di ascite refrattaria e ricorre frequentemente alla paracentesi. Ci hanno consigliato la valutazione di un intervento come il tuo per l'immissione di una TIPS. Ci hanno però comunicato che tale intervento in alcuni casi a delle controindicazioni post intervento ovvero un possibile aumento dell'encefalopatia porto sistemica (confusione mentale. vorrei conoscere più dettagliatamente la tua esperienza a riguardo, se consiglieresti di sottoporsi all'intervento e se hai sofferto pre o post intervento tips di encefalopatia legata alla cirrosi.
ti ringrazio e ti saluto cordialmente.
Elena.